2023年6月28日是“第十七个国际癫痫关爱日”，为加强癫痫专业人员能力建设、探索在癫痫领域建立专业医生评价体系，6月24日，国际癫痫关爱日主会场活动在沪举行。现场，“中抗教育工作委员会”成立。癫痫专病领域的数字化医疗平台“中抗互联网医院-银杏e院”同日上线，将应用于癫痫患者全病程管理社会服务工作。
据了解，癫痫是最常见的神经系统慢性疾病，其病程长，涉及全生命周期，从新生儿到老年均可发病。癫痫的症状多样、病因复杂，常见的病因包括遗传性癫痫、脑发育畸形、脑卒中、脑外伤、脑炎、脑肿瘤、孤独症、早老性痴呆、帕金森病等。
癫痫发作常常为急危重症，可危及生命，癫痫发作性疾病占到急诊就诊病例的1/4。癫痫的治疗相对困难，需要通过应用抗癫痫发作药物、手术、神经调控、生酮饮食、免疫治疗或靶向药物等手段治疗，其中，1/3病例为难治性癫痫，且伴随各类神经精神共患病，需要多学科的共同诊治和管理。
随着现代医学模式的转变和慢病管理模式的创新，癫痫的规范化诊疗概念也从传统的院内诊疗向围绕“诊前-诊中-诊后”的全病程规范化延伸，在院内和院外为癫痫患者提供全病程的规范化诊疗成为最新管理目标。
为给癫痫患者提供更多帮助，经过6年努力，中国抗癫痫协会建立起标准化三级癫痫中心网络体系，进一步加强癫痫中心规范化建设，在全国推动建立和评价了294个癫痫中心，覆盖31个省份。规范化癫痫中心由神经内科、儿科、神经外科、神经电生理、神经影像、神经药理、神经护理、神经病理等多学科癫痫专业诊疗团队组成，为癫痫规范化建设和高质量医疗提供有力保障。
活动现场，与会专家特地连线宁夏和云南的癫痫诊治援建基地，深度了解和探访我国边远地区癫痫救治和远程帮扶的新进展。复旦大学附属儿科医院儿童健康大使、国际著名钢琴家郎朗先生也应邀在线上参加活动。此外，复旦大学附属华山医院癫痫中心联合上海戏剧学院，特别为癫痫患者编排的科普独幕剧《99次方缘》公演，呼吁消除癫痫歧视，同时科普癫痫急救常识。
据悉，该活动由中国抗癫痫协会、上海市抗癫痫协会共同主办，复旦大学附属儿科医院、复旦大学附属华山医院、复旦大学附属中山医院共同协办。（文 于泊）
