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失去听力的孩子们,组成了一支合唱团
2025-03-31 10:23:15来源: 解放日报编辑: 闫宁钰责编:薛阳

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  “春风快快地飞,春风快快地跑,蒲公英和紫云英一起把手拉,咯吱咯吱笑呀笑哈哈……”前不久的第26个全国爱耳日,上海市特殊儿童康复中心视频号发布了一首MV《春风》。出乎很多人的想象,如此清澈悦耳的童声合唱,竟出自一群天生患有听力障碍的孩子之口。

  为听障儿童建一支合唱团、教会他们齐声歌唱,听起来是件不可思议的事,但在上海已经进行了快6年。2019年5月,全市第一支由听障儿童组成的合唱团——“蜗牛宝宝”合唱团正式成立,截至目前已吸引155名听障儿童加入,在训团员50名。对他们来说,音乐康复与教育的意义远远超越了单纯的听觉训练,而是搭建起一座全面发展的桥梁。在这座“桥”上,小小的“蜗牛”奋力向前,终会找到属于自己的一片天。

  寂静的世界离他们而去  

  “吸气”“呼气”“身体放松,保持气息平稳均匀”……三月中旬,笔者来到位于上海市特殊儿童康复中心的表演室时,一群“蜗牛宝宝”正在音乐老师的指导下进行呼吸训练。

  乍一看,他们活泼好动,与普通的六七岁孩子没什么分别。但只要稍加观察,就能发现他们耳朵上大多挂着一个个“耳机”,这些“耳机”还连着线,线的另一端是吸在头皮上的圆形小磁铁。而头皮里面,是一个需要通过全麻手术植入的人工耳蜗——这才是他们真正意义上的耳朵。也有部分孩子听力损失程度轻些,佩戴的是助听器。

  对于听障儿童,上海探索建立起“早筛查—早干预—早康复”的支持体系,新生儿听力筛查覆盖率已超过99%,人工耳蜗技术的成熟也使他们有机会来到有声世界。2005年上海启动人工耳蜗救助,2023年10月起,人工耳蜗被纳入上海医保支付。今年3月上海等地执行人工耳蜗集采中选结果,人工耳蜗类耗材单套价格从平均20余万元降至5万元左右,更是大大减轻了患者的医疗负担。

  不过,戴上人工耳蜗或者助听器,并不意味着他们就能听懂声音。使用听觉补偿设备后,孩子们仍需要漫长的、持续的康复过程。

  2010年左右,我国开始大范围推行国际流行的听觉口语法,听障儿童在专业人士、学校与家庭的共同支持下学习察觉声音、分辨声音、理解声音,直至能够说话沟通。目前,95%的上海听障青少年能进入普通学校读书,“十聋九哑”已成历史。从上海市特殊儿童康复中心“毕业”的孩子中,还有人考上了复旦大学、同济大学等名校。

  正是在听障预防和矫治得到极大改善的背景下,上海市特殊儿童康复中心联合多方发起了合唱团,面向全市广泛招收3—12岁的听障儿童,并特别邀请上海音乐学院社会教育学院的老师进行全程免费教学,为孩子们提供专业的音乐指导。

  比起说话,唱歌显然是一件更难的事。事实上,“蜗牛宝宝”感知到的声音,并不等同于人耳正常听到的声音。不同品牌的人工耳蜗编码策略也有区别。因此,从老师、家长到孩子,唯有付出千百次的努力,才能打开通往合唱艺术的大门。

  音乐自有力量

  6岁的萱萱,长着一张圆圆的、粉嘟嘟的小脸,说起话来口齿伶俐。她告诉笔者,自己每周二、周三要去家门口的一家普通幼儿园上学,其余时间则到特殊儿童康复中心接受训练。这也是合唱团里大部分孩子的日常。

  在音乐老师黄鹤亭眼里,“蜗牛宝宝”可爱极了。“上课前他们会主动抱抱你,结束了也会叽叽喳喳地分享身边的趣事。”从“do re mi fa sol la si”开始,老师需要反复教唱,他们才能掌握基本音阶。黄鹤亭说,一首旋律简单的歌,普通孩子一节课就学会了,“蜗牛宝宝”要花一个月,歌词复杂、曲调变化多的歌,他们学两三个月才会。 

  因此,在曲目选择上,老师会挑一些朗朗上口、节奏欢快的歌,比如这天排练的《画国旗》,还有《小星星》《小美满》《小白船》等。尽管有的孩子容易跑调,有的孩子学起来比其他人慢,但通过日复一日的辛苦训练,他们还是齐声唱出了不完美却分外动听的歌谣。

  “我喜欢唱歌!”当被问起为什么要参加合唱团时,萱萱大声说。她每周最期待的就是去合唱团排练的那天,还随团参加各类演出。在马兰花剧场,在白玉兰剧场,在上海音乐厅,上海许多大大小小的舞台上都飘扬过他们的歌声。

  “刚开始,台下的大人可能要远比舞台上的孩子紧张,几次以后大家就放松了。”上海市特殊儿童康复中心教育康复科负责人朱立国观察到,登台的孩子们非但不怯场,还一个个都自信昂扬。黄鹤亭也认为,合唱团的经历能够打开孩子们的心扉,让他们更加开朗,也更添信心,“很多孩子觉得,我和其他小朋友没有什么区别,他们能做到的我也能”。

  通过学习唱歌,听障儿童的语言水平也得到了提升。朱立国说,在听觉口语法的训练体系中,唱歌与说话是相辅相成的,学唱歌很大程度上能够促进听声、吐字、发音,对脑部发育也有正向作用,从而帮助他们更顺畅地融入社会。

  和声交织、音符激荡。就像合唱团的团名“蜗牛”所暗示的,蜗牛天生没有耳朵,但能靠着触角感觉震动,它们的壳则很像音乐符号——音乐为听障儿童打开了一扇探索世界的窗,让他们的心灵在旋律中自由翱翔,把不可能变为可能。 

  挑战仍然存在 

  这些年,“急寻人工耳蜗”的新闻屡见不鲜。听障患者在公共场合遗失人工耳蜗体外机,往往焦急万分,因为很多人容易将它们当作普通的耳机,忽视其重要性,导致寻找过程困难重重。 

  专业人士指出,这说明残疾人关爱服务体系需要持续完善。从这个角度而言,合唱团也好,其他形式的活动也好,都是良好的社会宣导载体,可以提高公众对残疾人的认知与理解,让他们知道有这样一群人,和普通人一样拥有歌唱生活的权利与能力。 

  像萱萱这样的孩子,通过康复训练已经可以融入普通学校,但这不代表他们在校园生活中不会面临挑战。必须承认,挑战是客观存在的。在嘈杂的环境下,或者空旷、回音大的教室里,听障儿童哪怕戴着人工耳蜗或助听器,听觉也会受影响。进入初高中阶段,越来越重的学业负担、身份认同问题,又会对他们造成心理压力。

  蜗牛宝宝合唱团“毕业生”诺诺的成长经历,可以视作一个特殊的样本。诺诺先天双耳失聪,两岁植入人工耳蜗,3岁半起随母亲学钢琴,4岁与郎朗同台演奏。2024年,她被中央音乐学院附中录取,成为首位考入国内顶级音乐学院的听障儿童。这样的“奇迹”,既源于她本人的天赋与努力,也离不开家庭、学校和社会的广泛支持。尽管未必可以复制,但还是激励着许多身处相似境况的孩子。

  朱立国从事特殊儿童教育康复工作已有20年,见证了一批批孩子的成长。在他看来,对特殊儿童的支持应当是终身的。有特殊儿童的家庭,在孩子的成长过程中,比普通家庭养育压力更为沉重,更需要其所处社会生态系统给予长期支持,包括医疗机构、辅具公司、康复教育机构、社会政策,以及最重要的,一个良好的社会人文环境。 

  正如世界卫生组织所使用的《国际功能,残疾和健康分类》(ICF)所强调的,残障是一种与社会环境密切相关的复合状态,是在社会环境中感受到的一种“不便”,而非仅由疾病或损伤直接导致。营造一个对残疾人更便利、更友善的社会环境,才是全部努力的最终旨归。

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