6月16日，“万分之一的遇见”——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展在上海程十发美术馆揭幕。本次展览展出的103件（组）画作来自身患各种罕见病的患者及呼吁关注罕见病群体的学生。除了平面艺术展品，展览还融入了20余项以罕见病科普、患者故事为内容的多媒体展品，让观众更直观地走进罕见病患者的世界，感受他们的坚毅与坚持。
展览现场 供图 上海科技发展基金会
据了解，自2023年2月27日项目发布以来，该展览筹备至今历时140天，由上海市7家基层党组织牵头，集合16家机构、30余名患者、50余名志愿者的力量，加上著名海派书画家以及千余位师生的共同助力，以医院先期巡展、学生慈善乐跑等丰富多彩的活动为展览预热，把全社会对罕见病的关注融入城市温度，助力罕见病患者焕发蓬勃向上的生命之光。
蓝剑儿作品 供图 上海科技发展基金会
作为本次展览的主要作者之一，来自河北的罕见病患者蓝剑儿提供了自己创作的46件作品。家住石家庄农村的蓝剑儿从小饱受“肌肉萎缩”症状的折磨，如今39岁的他全身上下只有两根手指能够活动。在他的画里，时间是静止的，一个永远长不大的小男孩，在“别人进不去、自己也出不来”的世界里诠释着喜怒哀乐。
来宾在作品前驻足观赏 供图 上海科技发展基金会
上海市人民政府原副市长、上海市罕见病防治基金会顾问谢丽娟在致辞中表示，期待更多人关注罕见病群体、推动罕见病防治保障事业不断坚实前行。
来宾在作品前驻足观赏 供图 上海科技发展基金会
据《中国罕见病定义研究报告2021》定义，新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病。据统计，在中国有超过2000万的各类罕见病患者，他们正在用生命的代价与时间赛跑。罕见病不是一小部分特定的“他们”，而是随机抽样的“我们”，和每个人都息息相关。提高罕见病的社会认知、增进罕见病患者及家庭的保障力度是切实推进罕见病防治保障工作的有力途径。
本次展览由上海开放大学、上海市科学技术协会指导，上海市罕见病防治基金会、上海科技发展基金会、上海中国画院、上海教育电视台主办，程十发美术馆承办，展期至6月25日。（文 于泊）
