第35届科普宣传周期间，演员袁立以公益人的身份再次走进大众视野。近年来，她从观众熟悉的“欧阳兰兰”“杜小月”“金国秀”等演员角色，转换到上海袁立公益基金会的领头人。

　　2016年11月14日，袁立发起并成立上海袁立公益基金会。作为一家非公募基金会，该基金会由上海市民政局登记和主管，主要关注尘肺病农民群体，为尘肺病困难家庭提供患者救治、子女助学等多方面的帮扶。据介绍，基金会目前的救助项目包括病患救助、制氧机捐献、助学、夏令营等。

　　病患救助是上海袁立公益基金会的主要项目之一。该项目主要是在新农合报销之外，帮助尘肺病人支付自费部分医疗费。“希望通过这个项目能够使更多的病人得到救治，延续生命。”袁立介绍，目前基金会已与甘肃、陕西、重庆和四川的当地医院开展合作。自基金会成立至2023年5月底，累计病患救助4000余人次。

袁立（右）关怀尘肺病家庭 供图 上海袁立公益基金会

　　“与哀哭的人要同哭！”袁立感慨地说，“这些年我们见了很多尘肺病人，除了给他们资金上的支持，我们什么都做不了，我们只能站在旁边，默默地看着他们经历苦难。”

　　尘肺病（全称“肺尘埃沉着病”）是一种由于长期吸入大量细微矿物性粉尘而引起的以肺组织纤维化为主的脏器致残性疾病。作为一种职业病，90%的尘肺病患者是农民，一旦确诊很难治愈。

　　谈到尘肺病人经历的苦难，“先说身体上的苦吧。尘肺病人由于部分肺功能丧失，导致呼吸困难，作为健康人我们很难体会呼吸困难的感受。”袁立说，“你能想象吗？为了呼吸他们只能跪着，这也成了大多数尘肺病人离世的最后姿态。我要给他们提供制氧机，提供我们认可的行业最好的制氧机。”

　　据介绍，为了避免多人用一台制氧机引起交叉感染，基金会给每位尘肺病人配一台制氧机，考虑到他们要走来走去，制氧机都各配备有两根8米的管子，方便他们可以在家里自由活动。因为尘肺病病人离不开氧气，基金会还给每位尘肺病人配备两个氧气袋，方便他们去医院治疗的时候使用，确保去医院的路上可以吸氧。

　　“我印象最深的一句话，是一位微信名‘绝地求生’的叁期尘肺病人说的，他说‘我活了你的命！’”袁立介绍，大概意思就是因为基金会的帮助，他延续了自己的生命。

　　“这句话说重了。”袁立表示，基金会能做的有限，是医保统筹、大额统筹、民政救助，以及四方的努力救助了他，是他顽强的生命力和对活着的渴望救助了他。

　　“我很想跟他们说‘你保护下你自己，照顾好自己’。”袁立强调，“每次探访他们后，我都想跟他们说，明年再见。”据同行的志愿者介绍，袁老师每次都会祈祷，希望他们都能健康的活着。

　　病人的背后，伴随而来的可能就是摇摇欲坠的家庭和需要帮助的家人。“我们的救助都是围绕着尘肺病人的家属，包括孩子的助学。”袁立介绍，“我们有一个帮扶项目，叫‘特殊困难’，比如有的尘肺病家庭向我们申请2000块钱的丧葬费；我们救助的一个阿姨，四个孩子有两个孩子已经过世了，我们就给她一些养老费用。”

　　在助学方面，基金会助学范围涵盖小学、初中、高中、大一、大二，按年级比例是2000元、3000元、4000元人/年。“只要他们能读下去，给我们一个在读证明，我们就把钱打到他们家长的账户上，助学比例我们每年会根据我们的募款情况和当年通货膨胀率适度提高，但是其实也只能帮助他们大概缓解下。”袁立说。

　　据了解，截至2023年5月底，基金会累计助学4000余人次。“我们希望给孩子们带来的不只是资金上的支持，还有感情上的慰藉。”据介绍，为了让孩子们能够露出本该有的微笑，袁立会经常给他们写信，像朋友一样和他们交流、谈心，带给他们支持和鼓励。

　　“在助学过程中我们发现，仅仅是把助学金打入孩子监护人的账户是不够的，我们还需要带这些孩子们走出村庄，开阔眼界，接触更多的文化。”袁立说。

　　2019年，基金会发起了第一次“防尘小勇士”夏令营活动，把这些孩子从村庄里接出来，带他们认识外面的世界。2021年，基金会分别在西安和长沙共举办2场夏令营活动，约60名尘肺病人的子女参与活动。据悉，2023年的夏令营活动准备工作也已在有条不紊的进行中，并将于近日启动。

　　“我们还能做什么呢？”袁立说。据中国疾病预防控制中心数据，每年新增近3万尘肺病人。袁立表示，面对这么多的尘肺病患者，基金会的力量显得杯水车薪。帮助尘肺病人需要预防、救治与救助相结合，她希望社会各界都能重视起来共同帮助尘肺病人，希望身处一线的工人能重视起来，珍惜自己的生命。

　　据悉，2016年1月20日，国家十部委联合发布了《关于加强农民工尘肺病防治工作的意见》，该文件被认为在中国尘肺病农民问题的解决上具有里程碑的意义与价值。2019年7月，中华人民共和国国家卫生健康委员会、中华人民共和国民政部等10个部门联合印发的《尘肺病防治攻坚行动方案》，明确要求开展尘肺病患者救助行动。

　　近年来，身处一线的尘肺科医生也在不断加强科普宣传和救治。“我们现在接诊的尘肺病人相比他们的父辈，对尘肺病的了解要好的多。我们门诊专门注册了公众号，我每次都跟病人讲，你关注下可以了解得全面些。”一直给基金会提供医疗支持的上海市肺科医院尘肺科毛翎主任说，“未来我们会继续加强科普宣传工作，希望尘肺病人在预防、治疗和后期的恢复上都能得到更全面的指导。”她同时希望，呼吸科医生多了解尘肺病，避免出现误诊为结核或者肿瘤的情况发生。

　　在尘肺病的预防上，毛翎主任表示，革新生产设备是消除粉尘危害的主要途径。生产环境中采用湿式作业也对消除尘肺病危害起一定作用，对不能采取湿式作业的场所，应采用密闭抽风除尘办法，防止粉尘飞扬。同时，接尘工人要进行健康检查，包括就业前和定期健康检查，脱离粉尘作业时还应做脱尘作业检查，注意佩戴防尘护具，如防尘安全帽、送风头盔、送风口罩等。

　　对于已经确诊的尘肺病人，毛翎主任建议，确诊之后，病人就应调离粉尘作业岗位，病情较重者应休息或安排住院，在冬春两季要注意防止呼吸道感染。患者应积极配合医生对症治疗，以缓解症状、减轻痛苦；积极预防、发现和治疗并发病，特别是预防和治疗结核病极为重要；要注意休息和均衡营养、可进行适当的体育锻炼以增强体制。（文 彭丽）