来自星星的你 我们护你长大

　　原标题：来自星星的你，我们护你长大

　　墨蓝色的夜幕，星星缀满天，微茫的光亮如幻似梦。看上去彼此贴近，却是遥遥相望，兀自在远方闪烁——他们，是来自星星的孩子。双眸清澈，目光却是闪躲。声洪耳聪，相对却是默然。他们的世界里，有着另一个波段，另一种频率。自闭症，一直就在我们身边。

　　整整28年，这一路，是怎样的心痛，怎样的绝望，又是怎样的执着与坚信，“彩虹妈妈”张灿红以一个女子的孱弱肩膀，撑起一名母亲的伟大担当，为自闭症的儿子挡风遮雨，规划未来。而她的工作室，更是成为数千个星宝家庭的灯塔。

　　4月2日，我们将迎来第十一个“世界自闭症关注日”。正如新一年的主题“有你，我们不孤独”，守护他们，需要的不仅仅是彩虹妈妈，还可以是你和我。

　　无知 天没有塌下来 我不是“冰箱妈妈”

　　对于张灿红来说，世界，一度也是玫瑰色的。1990年，34岁的她生下了小嘉伟。张灿红仍清晰地记得，第一次搂着儿子入怀时的那份幸福感。“卖相特别好，医生和我讲，你这个儿子，可以打满分。”她满足，她憧憬，一如所有的新妈妈，孩子的人生才起步，却已经用想象勾画出前程锦绣。

　　小嘉伟一日日长大，却流露出越来越多的异样。他不愿开口说话，到了两岁，爸爸妈妈也不会叫；他不喜欢玩玩具，却拿着家里的锅盖子挨个转；他总是格外亢奋，白天晚上都不爱睡觉。嘉伟格外害怕放鞭炮的声音。到了年三十，张灿红一家总是门窗紧闭，还要朝儿子耳朵里塞上耳塞，才算勉强过关。哪怕一点点鞭炮的声响，嘉伟的脸上便会露出惊恐无比的神情。慢慢的，张灿红觉得这已经不是孩子的个性问题，或者老人所言“聪明孩子开口晚”。不到3岁，一家人带着小嘉伟前往儿童医院寻求帮助。“当时有一个快60岁的老专家看了半个小时，然后和我说是自闭症，也叫孤独症。”

　　28年前，孤独症是一个陌生的名词。张灿红一家人并不知道他们将要面对的是什么。她望文生义，甚至以为是由于自己对孩子的陪伴不够，所以让小嘉伟感到“孤独”。当时，整个社会对自闭症处于一种“无知”的状态。张灿红向老专家提出三个问题：孩子会开口说话吗？以后会好吗？长大能工作吗？医生的答案都是“不知道”，当真是“一问三不知”。张灿红个子小小，在单位里又是总务科长，风风火火能人一个。“我当时真的很乐观，完全没有天塌下来的感觉，因为我们都对这个疾病了解得太少了。”即便同事热心地向自己在美国的医生亲戚打听，得到“终生不可逆转”的结论时，张灿红也从没想到情况会如此糟糕。“随着孩子的长大，大多数的家庭会苦尽甘来。但对我们来说，孩子越大，问题也越来越多。”和美幸福，前路远大……那些美丽的编织，终究渐行渐远。

　　小嘉伟4岁那年，张灿红辞职了。她买来市面上所有关于自闭症的书籍，一本本研读。“到最后我发现，其实最有用的并不是书本上的那些理论。要想提高嘉伟的生活质量，我必须一件一件事情去摸索，然后用他能接受的方式去引导。”张灿红的心，很苦。她要面对的不仅是一个与众不同的孩子，还有并不友好的世俗眼光。孩子干了出格的事，便会惹来风言风语。自己偶尔出门买一件衣服，便会有人指指点点，“人家会说孩子都这样了，你还有什么心思买衣服，这个母亲太自私。”背地里，甚至还有人为张灿红起了“冰箱妈妈”的绰号，在一些人的眼里，是张灿红疏于交流，才让儿子陷入如此田地。人情冷暖，让张灿红没有倒下去的，唯有作为母亲的天生勇气：“我不能放弃他，他是我的儿子。”如此简单，如此朴素，血脉相承，便让人力量无穷。

　　无畏 生活还要继续 每天排演“舞台剧”

　　从小嘉伟被确诊“自闭症”那一天，张灿红便开始为儿子“找朋友”。她听说南京有家脑科医院挺出名，便亲自走了一趟打听是否有上海自闭者患者前来就医。她还写信去北京寻找上海的同病相怜人。“当时有点晕晕乎乎的，很想给自己找个伴，给小嘉伟找个伴。”张灿红的一番寻访后，倒真的凑起了四对上海自闭症患者的家庭。他们一起学习，为彼此鼓劲。

　　语言障碍、刻板行为、智力落后是自闭症患者伴有的核心问题。张灿红喜欢用电脑来比喻她和嘉伟的互动。“他就像没有安装软件的电脑，带着和其他人截然不同的操作系统，一切行为出于本能。社会的游戏规则要靠家长事无巨细地重复输入。”即将发生的事或可能发生的事，对孩子都要做好事先的信息导入，让事物的各种发展结果事先在孩子脑中产生一个明晰的图像，让他在心理上提前做好准备，这样就能有效地控制孩子的情绪，解除他的焦虑。

　　于是，这一家人，每天都在排练不同的“舞台剧”。

　　操练过马路时，全家人齐上阵，彩虹妈妈和爸爸各自把守斑马线两头，一遍遍引导嘉伟等红灯过马路。“偶尔碰到街边有车祸发生，我会把他带到现场，告诉他如果不遵守交通规则就可能遭遇这样的后果。”张灿红说，“上下车注意事项、公交车站名、突发情况如何处理，所有细节我都反复跟他讲。有时我会化装跟他一路，看他是不是能应对路上遇到的问题。”终于，在嘉伟14岁的时候，彩虹妈妈放心让他独自出门。

　　天热了起来，张灿红反而给儿子添上厚厚的棉服。这是为了让他对冷热有切身的感受，懂得自己增减衣物。“自闭症的孩子无法听从一个模糊的指令，你揉着肚子告诉他肚子疼，他会以为这个揉肚子的动作叫做肚子疼。所以我必须引导他到场景中去感受。”

　　最近排演的舞台剧是“死亡”。“我的有生之年都会陪着他，但是我离开了他该如何接受？”家里有亲人去世，张灿红带着儿子去到病人弥留的病榻旁，让他眼睁睁看到死亡那一幕。有一天张灿红卧病在床，嘉伟问母亲：“你是要死了吗？”她抑制不住泪水，回应道：“妈妈不死。”“那你什么时候死呢？”张灿红拉着儿子的手：“等妈妈96岁再死。”这个承诺，包裹着母亲对孩子所有的爱与牵挂。

　　无悔 明天终会更好 众人援手不孤独

　　比起自闭症，张灿红更倾向于“孤独症”这个词。她说：“其实孩子们一点也不孤独，家长们都会陪在左右。而我，技术上没有指导，精神上非常压抑，我才是真正感到孤独啊。”华灯初上，每一扇窗户里，开始了自己柴米油盐的故事。张灿红必须坚强，生活甚至没有给她掉眼泪的机会。灿红，上海话与彩虹相近，口口相传，她成了上海自闭症圈子里名声在外的“彩虹妈妈”，她是很多人的指望与标杆。“我相信像我一样孤独的妈妈还有很多，我希望不仅能帮助自己的儿子，还能够用我们的经历鼓励更多的患者家庭。”

　　从家长沙龙到互助会，再到工作室，嘉伟长大了，张灿红正渐渐老去。再能干，再坚强，毕竟也只是一个普通的女人。提到2013年的那一段，她终于忍不住红了眼眶，卸下了人前刀枪不入的坚韧武装。那年年底，张灿红的爱人退休了。虽然提前和儿子说过许多遍爸爸退休的事，但他并不能够真正理解。当爸爸不再早出晚归，而是天天呆在家里时，嘉伟日常熟悉的规律被打破了，他用自己的“恶行”表达反抗。儿子那头变本加厉，偏偏爱人这边还因为退休综合征患上了抑郁症。第一次，张灿红感觉自己的世界崩塌了。每天晚上躲在被窝里痛痛快快地哭上一场，成为她唯一的精神释放。“我不知道自己是怎么挺过来的。”她抹着眼泪，哽咽着。她只是不断地告诉自己“我倒下了，他们两个怎么办”。

　　2013年年底，张灿红拿出全家三分之一的积蓄，在自己小区租下了一套约60平方米的两居室创办“彩虹妈妈工作室”。一年后这个无偿向家长开放的工作室正式注册。眼下，加入其中的星宝家庭共有数千个，工作室每周都有免费课程或者公益活动。“拼尽全力做过了，不管结果如何，都不会后悔。”张灿红有一个心愿，她希望能有更多的机构对星宝的父母进行系统培训，并试着为星宝们办起一个日托班。

　　彩虹妈妈，不是一个人在战斗。她的身边，有许多好心人。耿白玉是上海音乐学院的硕士生，毕业论文与儿童音乐剧相关。从2013年开始，每年暑假她都会带着孩子们自编自导自演一出音乐剧，向全市自闭症家庭免费公益演出。“我是在网络上看到彩虹妈妈的故事的，然后就主动联系了她。”张灿红为耿白玉的公益团队起名“阳光爱丽丝”。最近几年，音乐剧的班子越来越壮大。耿白玉还让星宝们参与到表演中来。“每周我会去彩虹妈妈的工作室教孩子们弹钢琴。通常来说，音乐能让他们安静下来。”南洋模范中学高一学生陆惠文追随耿白玉从事自闭症公益活动已经7年，她是团队中资格最老的一员，去年还被评为最美中学生。“学业再忙，我也要抽空去为大家表演。这份幸福感，是书本上找不到的。”

　　杨晓燕也是一位星宝母亲，她创办了上海蓝丝带孤独症关爱中心 上海爱好儿童康复培训中心，她还是“蓝丝带在行动”发起人。晓燕的学校不仅为父母们提供各种服务，更是积极奔走为孩子们找寻上学和就业的机会。杨晓燕说：“我知道我的儿子这辈子不可能去正常的学校，也不可能去工作，但是我还是要为更多人去做这些尝试。身边的人好了，我也就好了。” 关爱自闭症患者，也得到越来越多企业的爱心支持。美国达美航空公司上海枢纽站，多年支持自闭症的公益事业。“蓝丝带在行动”，明日，东方明珠、上海中心等地标性建筑将亮起蓝灯，为自闭症患者打CALL。

　　4月2日，便是世界自闭症关注日，但对自闭症的关注，绝不只限一日。我们固然要想方设法帮助孩子们掌握更多的生活技能，还要对父母进行最有效的培训。来自星星的你，很遥远。但我们的心，很温暖很宽广，足以拥你入怀，护你长大。