原标题:瑞金医院成功手术“抽动秽语综合征” 该小伙发病时打瞎自己眼睛
图说:手术前 来源/周邦彦 摄(下同)
在瑞金医院功能神经外科的病房里,小马(化名)戴着防护眼镜和拳击手套,不停地用力捶打自己的眼睛,身体不时抽动。口中咬着纸巾,是为了防止他咬破嘴唇,可是依然满口是血。父亲不停地想要抱住他,但都没有用,小马一边捶打自己一边不时发出惊悚的怪叫,他也想停下来,但是无法控制自己……
20岁小伙子患了一种叫“抽动秽语综合征”的神经系统疾病。
这是一种会出现很多难以想像的奇怪症状的疾病,比如不受控制地做怪动作、自残、大喊大叫、污言秽语……“但是大多数人并不知道这个疾病可以手术治疗。”孙伯民主任如是说。
10岁的时候,小马经常挤眉弄眼,偶尔喊叫几声,起初爸妈觉得这孩子调皮,也没有在意。可是后来症状有所加重,他们意识到可能这孩子生病了,从此开始了漫漫求医路。“精神科、神经科、中医我们都去看了,北京、上海、杭州跑了不知道多少家医院,每次开一些药,药吃的越来越多,但是后来也没什么作用了。”小马的父亲眼看儿子症状逐渐加重,却束手无策。2016年开始,小马竟然忍不住地击打自己的眼睛,去年,开始出现视力模糊,到医院一查,小马视网膜脱落。父亲带着他多次求医,光是治疗视网膜脱落的手术就做了四次。但由于击打眼睛的动作停不下来,视力持续下降,最终导致右眼失明,左眼也只剩0.1的视力。
图说:手术中
一个多月前,小马的症状突然加重,每天对着自己的眼睛挥拳捶打,看起来十分疯狂,也因此暂停了学业。父亲在网上查找各种求医信息,看到了瑞金医院功能神经外科的一则专门治疗抽动症的新闻报道,于是立刻联系医院,带着儿子来到了上海。
孙伯民主任团队为小马完善了各项检查,对他的病情进行了评估。“抽动秽语综合征,自残行为非常严重”瑞金医院功能神经外科中心主任孙伯民主任说,很多患者小时候出现的症状不明显,由于看起来像多动症,容易被家长忽略。
病房中的小马不停地捶打自己的眼部,紧紧咬着的嘴唇渗出了血,让人看着十分心痛。“光是护目镜不知道买了多少了,一副眼镜不到一个星期就打烂了”父亲曾经也给小马戴过头盔,“但是没用,他要使劲把手伸进头盔去自残眼睛。”
8月31日早上8点20分,小马被推进了手术室,他将接受脑深部电刺激治疗术(俗称脑起搏器,DBS)治疗。这台手术要为小马置入脑起搏器,脑起搏器的原理是:通过植入大脑中的电极,发射电脉冲至大脑内的相关核团,调控抽动秽语综合征患者脑内异常的神经电活动,从而达到减轻和控制症状的目的。
图说:孙伯民主任医师为术后患者调节DBS发射器
手术很顺利,3个小时后小马被推出了手术室。第二天,小马清醒恢复了意识。他平静地躺在床上,摘掉了护目镜和拳击手套,狂躁的自残动作终于停下来了,刚手术完还有些虚弱,但已经能够独自下地走路,后续还需要进一步观察及随访。
“我这个眼睛白瞎了”小马对父亲说。看着儿子逐渐好起来,父亲终于露出了轻松的微笑,十分感激医生的救治,“要是十年前就来这里,儿子的眼睛就不会瞎。”他希望他和儿子的经历能让更多的人知道,让得了这个病的患者少走弯路。
这种让患者身陷窘境的“怪病”究竟是怎么回事?抽动秽语综合征的病根,隐藏在大脑里。
专家解释说,我们可以把大脑比作一个电台,大脑控制身体的信号就像是电台发出的各种波段。在正常情况下,大脑输出正确的指令,我们的身体就会随之行动。一旦大脑这个电台发生故障,就会发出一系列错乱嘈杂的信号,身体也随之失控。抽动秽语综合征就是因为大脑错误地发出“抽动动作”和“骂脏话”的指令,让患者深陷尴尬、羞耻,甚至是自我伤害中。
“临床对于抽动秽语综合征患者通常采用药物保守治疗,但仍有部分患者对药物反应欠佳,脑起搏器手术治疗可以给一部分患者带来希望。”孙伯民介绍说,曾经有位北京的高中生,和小马的情况一样,严重自残和无法控制地污言秽语,手术治疗给了他新的生活,“他的父母前段时间联系我们,说孩子现在已经考上了大学,作为医生我们发自内心地替他高兴。”
孙伯民团队是国内最早开展对抽动秽语综合征手术治疗的团队之一,为了对该疾病进行更深入的研究,他们对10名抽动秽语综合征患者经过长达96个月的随访及研究,抽动症状改善高达77%,其疗效明显高于世界其他治疗中心,并且患者精神症状,社交功能和工作能力得到明显改善,极高提高了患者生活质量。