原标题：全国儿科“互联网+肾脏专科联盟”成立 提升罕见病诊治水平

       4月11日上午“上海之春国际儿科肾脏病论坛2018 ”开幕之际，由国家儿童医学中心所在医疗机构——复旦大学附属儿科医院、首都医科大学附属北京儿童医院和上海儿童医学中心共同牵头的“国家儿童医学中心互联网+肾脏专科联盟”宣布正式成立。

　　这一专科联盟将以全新的互联网+形式，形成全国广泛覆盖、流通顺畅的网络，有效地统筹、引导、整合以优化儿童肾脏病专科医疗资源，形成覆盖全国的儿童肾脏病专科疾病诊疗、人员培训、成果转化的互联网平台，同时有效推进分级诊疗制度建设。

　　据“国家儿童医学中心互联网+肾脏专科联盟”主任徐虹教授介绍，这一专科联盟将通过互联网平台开展日常工作，包括儿童肾脏病远程会诊、医护培训和患儿双向转诊等，定期召开疑难病例讨论会和儿童肾脏病临床-病理-基因讨论会，同时力争打破信息壁垒，实现专科联盟儿童肾脏专病大数据互联互通。此外，专科联盟还将根据学科发展需求和方向，开展基于多中心的临床研究项目。

　　本届“上海之春国际儿科肾脏病论坛2018 ”的主题为“全面呵护幼小肾脏”。论坛邀请了包括来自美国、法国、德国、加拿大、荷兰、澳大利亚、新加坡、日本、韩国、以色列等近20位包括国际儿科肾脏病学会现任主席Pierre Cochat教授、国际儿科肾脏病学会候任主席Hui Kim Yap教授等国际著名小儿肾脏病专家，集中就儿童肾脏病临床和基础研究前言进行专题讲座。来自我国27个省市近80家单位的320余名儿科肾脏病专科医生、护士、营养师、药剂师，以及来自泰国等亚太地区10余位儿科肾脏病专科医生参加了此次盛会。

　 　据悉，本论坛上还将有两项临床研究项目——“儿童遗传性肾结石病的精准诊治”和“儿童慢性肾脏病（CKD）一体化防治产学研合作项目”正式签约。儿童遗传性肾结石病是一类罕见且严重的慢性疾病，长期以来由于缺乏特异性的诊断方法及对疾病认识的不足，早期诊断率低，患儿预后较差。徐虹教授介绍说，基于目前的分子诊断技术，可实现疾病的早期诊断，因此拟通过“国家儿童医学中心互联网+肾脏专科联盟”，组织全国多中心合作，制定一套规范的诊疗流程，实现此类疾病的早期诊断和规范治疗，积极改善患儿预后。另一个“儿童慢性肾脏病（CKD）一体化防治产学研合作项目”则是通过产学研结合，研制儿童友好型透析机及相关透析产品，开展中国儿童CKD营养管理临床研究，研发CKD儿童专用营养产品并制定合理营养干预指南。

　　徐虹教授表示，这两个临床研究项目的正式启动，将依托去年9月正式上线的“中国儿童遗传性肾脏疾病数据库”网站（www.ccgkdd.com.cn），进一步推动我国儿童罕见肾脏疾病的诊治水平，同时产学研有效结合研制儿童透析相关产品并研发儿童专用营养产品，建立全国和区域性儿童肾脏病一体化防治示范基地和培训基地，进而有效推动我国儿童肾脏疾病诊治水平，提高患儿生存率和生活质量。