全球渐冻人日 沪上首个ALS联合诊疗病房成立

沪上首个ALS联合诊疗病房成立

　　第18个全球渐冻人日，沪上首个ALS联合诊疗病房在同济大学附属天佑医院揭牌并正式启用。

　　ALS（渐冻人症）是世界罕见病种，被列入世界五大绝症之一。运动神经元损伤后，全身肌肉逐渐无力和萎缩。它的可怕之处在于，疾病无法逆转，患者眼睁睁看着自己从一个行动自如的健康人，逐渐发展到全身无法动弹。全球每90分钟就会夺去1名渐冻人症患者的生命。目前，中国发病人数大约在20万人以上。

　　同济大学附属天佑医院院长蔡剑飞强调，天佑ALS（渐冻人症）联合诊疗病房成立的意义，就是依托医院医疗、康复的优势，在规范化诊疗的基础上，以三级医院－二级医院－家庭护理的流程打造ALS延续管理的上海模式，提高上海及周边渐冻症患者的生活质量和生存时间，探讨更好的为渐冻人提供全程诊疗康复模式，提高整个上海地区对于ALS疾病的诊治水平。

　　目前尚未有ALS治疗的特效药物，ALS患者的主要困境在于存在着众多的并发症：吞咽困难、呼吸衰竭、压疮、疼痛、流涎、营养不良等多种问题，对相关并发症的处理，需要多学科的协作，需要有专业的诊疗平台和护理团队为患者提供全方位的护理方案。阳光渐冻人罕见病关爱中心理事长许全生向记者透露，对于患病后期的ALS患者，上海目前尚未有一家医院能够收住。

　　上海阳光渐冻人罕见病关爱中心理事长许全生呼吁更多的社会爱心人士来关注渐冻人和他们的家庭，关注他们的生存状况与医疗情况，给他们切实的温暖和支持，让他们感受更多的关爱与希望。他说，虽然到目前为止渐冻人症并没有研究清楚其发病机理，病人命运最终都无法逆转，但面对病魔，医护团队没有放弃。2017年10月，ALS患者潘瑞霖在同济大学附属天佑医院呼吸内科病房里度过了他和爱人冯汉君女士的银婚纪念，经媒体报道后，再次引发全社会对渐冻症患者和家属的人文关注。

　　上海市罕见病基金会理事长李定国用谚语“前人种树、后人乘凉”来比喻天佑ALS联合诊疗病房成立的意义。依托这个平台，引导患者家属掌握正确的照护方法，帮助家属进行心理建设，并联合公益组织进行相关知识辅导和操作培训，将关爱传递到每一个“渐冻症”患者家庭，帮助他们更乐观和有尊严地对抗疾病。大家在践行公益的道路上，坚持就有希望，再坚持就更有希望。